Trang nhất
  Xã Luận
  Đọc Báo Trong Nước
  Truyện Ngắn
  Kinh Tế
  Âm vang sử Việt
  Tin Thể Thao
  Y Học
  Tâm lý - Xã hội
  Công Nghệ
  Ẩm Thực

    Diễn Đàn Biển Đông
Ủy ban Đối ngoại Thượng viện Mỹ thông qua 'Đạo luật trừng phạt về Biển Đông và biển Hoa Đông'
    Hình Ảnh Quê Nhà - Video Clip
Quần thể tâm linh Fansipan và những giá trị văn hóa bền vững
    Tin Thế Giới
Sau hàng loạt vụ phóng tên lửa của Triều Tiên, Tổng thống Hàn Quốc ra tuyên bố nóng
    Tin Việt Nam
Thúc đẩy hợp tác Việt Nam-Nga trong lĩnh vực giao thông vận tải
    Tin Cộng Đồng
Thống Kê Dân Số 2020: Tiêu Điểm về Người Mỹ gốc Á
    Tin Hoa Kỳ
Nhiều lao động Mỹ có thể mất việc do chưa tiêm vaccine COVID-19
    Văn Nghệ
Hãng thông tấn Pháp đưa tin về nữ nghệ sĩ sáng tác tranh vải Việt Nam
    Điện Ảnh
Tài tử Kit Harington tiết lộ bị trầm cảm và nghiện rượu sau khi đóng 'Game of thrones'
    Âm Nhạc
Khám phá âm nhạc Việt Nam qua bộ phim tài liệu của đạo diễn Pháp
    Văn Học
Giải Nobel Văn học 2021 tôn vinh tình nhân ái

Thông Tin Tòa Soạn

Tổng biên tập:
Tiến Sĩ
Nguyễn Hữu Hoạt
Phụ Tá Tổng Biên Tập
Tiến Sĩ
Nhật Khánh Thy Nguyễn
Tổng Thư ký:
Quách Y Lành




   Tâm lý - Xã hội
Tranh cãi xung quanh việc cơ quan y tế sản xuất thuốc dành cho một bệnh nhân
Một loại thuốc mới mất tới hàng triệu USD được điều chế ra chỉ để chữa trị cho một bệnh nhân duy nhất. Điều này đã gây tranh cãi về đạo đức y khoa và sự công bằng xã hội.

Loại thuốc này được mô tả trong Tạp chí Y học New England là phương pháp điều trị tùy chỉnh đầu tiên của Mỹ đối với một bệnh di truyền. Nó được gọi là milasen, theo tên của bệnh nhân duy nhất từng dùng nó: bé gái 8 tuổi Mila Makovec, sống cùng người mẹ Julia Vitarello ở Longmont, bang Colorado.



Bé Mila mắc chứng rối loạn thần kinh có tiến triển nhanh chóng gây tử vong. Các triệu chứng bắt đầu khi Mila 3 tuổi. Trong một vài năm, từ một đứa trẻ nhanh nhẹn, biết nói cười, Mila đã không thể nhìn, đứng hoặc ngẩng đầu lên. Bé phải ăn qua một ống dẫn và trải qua tới 30 cơn co giật mỗi ngày, mỗi lần kéo dài một hoặc hai phút.



Julia Vitarello được xác định mắc bệnh Batten, một dạng bệnh di truyền khi cơ thể bệnh nhận có hai phiên bản đột biến của gen MFSD8. Tuy nhiên, không giống các bệnh nhân khác, Mila chỉ có một gen bị đột biến, gen còn lại có vẻ bình thường.



Trước đó vào năm 2017, tiến sĩ y khoa Timothy Yu và các đồng nghiệp của ông tại Bệnh viện Boston Children phát hiện một đoạn DNA ngoại lai đã làm xáo trộn việc sản xuất một loại protein quan trọng trong phần gen nguyên vẹn.



Vị bác sĩ này nảy ra ý tưởng "tạo nên một đoạn RNA tùy chỉnh để ngăn chặn tác động của DNA ngoại lai". Vấn đề là việc nghiên cứu, điều chế thuốc cho quá trình này rất tốn kém.



Vì không có lựa chọn nào khác, mẹ của bé Mila đã thành lập quỹ "Phép màu của Mila", kêu gọi quyên góp được 3 triệu USD cho nhiều nỗ lực nghiên cứu này.



Có kinh phí, nhóm của Timothy Yu tham khảo ý kiến ​​của Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ rồi bắt đầu nghiên cứu điều chế thuốc, thử nghiệm trên động vật. Cơ quan này đã cấp phép thuốc của riêng Mila và liều đầu tiên được sử dụng vào ngày 31-1- 2018.




Trong gần một năm dùng thuốc, tuy chưa hoàn toàn hồi phục nhưng tình trạng sức khỏe của Mila có nhiều chuyển biến tích cực.



Trường hợp của Mila đã trở thành chủ đề gây tranh cãi trong giới y khoa và hàng triệu người dân Mỹ.



Milasen được cho là loại thuốc đầu tiên được phát triển cho một bệnh nhân duy nhất. Trước đó từng có liệu pháp điều trị ung thư CAR-T cũng dành cho một bệnh nhân nhưng nó không phải là thuốc.



Không thể phủ nhận tác dụng tích cực của phương pháp chữa bệnh này. Nó có thể trở thành ví dụ tiêu biểu cho sự phát triển nhanh chóng của các phương pháp điều trị phù hợp mỗi cá nhân mắc bệnh di truyền hiếm.



Nhưng vấn đề nằm ở sự công bằng với các bệnh nhân khác.



"Có hơn 7.000 bệnh hiếm gặp và hơn 90% không nhận được sự quan tâm điều trị của Cục quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ", theo Rachel Sher, phó chủ tịch phụ trách các vấn đề chính phủ và quản lý tại Tổ chức quốc gia về bệnh rối loạn hiếm gặp.



Chỉ tính riêng tại Mỹ, có hàng chục ngàn bệnh nhân gặp tình trạng giống như Mila, nhưng không phải ai cũng có điều kiện về tài chính, khả năng kết nối các mối quan hệ và nhiều yếu tố khác để được các nhà nghiên cứu chế tạo thuốc riêng cho mình.



"Thậm chí nếu có sự kết nối với đội ngũ y khoa giỏi nhất nước Mỹ đi nữa, ai sẽ là người trả tiền? Không phải chính phủ liên bang, không phải các công ty dược phẩm và cũng không phải công ty bảo hiểm, mà là gia đình bệnh nhân", tiến sĩ, giáo sư y học Steven Joffe, Đại học Pennsylvania cho biết.



Điều đó có nghĩa là thuốc cá nhân sẽ là một lựa chọn chỉ dành cho những người rất giàu có, những gia đình có khả năng huy động số tiền lớn hoặc những người có được các mối quan hệ cao, tìm sự hỗ trợ của các quỹ.



Kinh phí phát triển thuốc của Mila chủ yếu được quỹ do mẹ bé điều hành chi trả.



Không chỉ là vấn đề thiếu công bằng với bệnh nhân khác, việc cấp phép cho một loại thuốc cá nhân cũng là vấn đề đáng bàn luận. Những câu hỏi về độ an toàn cho bệnh nhân khi dùng thuốc không được trả lời. Do thuốc chỉ dùng cho một người duy nhất nên không có một thí nghiệm trường hợp nào trước đó về độ an toàn, có phản ứng phụ hay biến chứng nào không.



Nói một cách ngắn gọn, thì việc điều chế sản xuất thuốc cho bệnh nhân duy nhất vừa là để chữa bệnh cũng đồng nghĩa biến bệnh nhân đó thành "chuột bạch" nghiên cứu. Không ai nói trước được thành công hay thất bại.
DanQuyen.com
    Phản Hồi Của Độc Giả Về Bài Viết
Họ và Tên
Địa chỉ
Email
Tiêu đề
Nội dung
Gửi cho bạn bè Phản hồi

Các bài viết mới:
    Kỳ lạ chiếc ô tô đậu lơ lửng trên nóc nhà chờ xe buýt (18-10-2021)
    Phụ nữ Ấn Độ: Nhiều người ngậm đắng vì bị chồng bỏ rơi ở nước ngoài (16-10-2021)
    Singapore: Giúp việc trộm 200 triệu đồng của gia chủ để mua hàng hiệu, iPhone 12 (06-10-2021)
    Ở nhà trông con, ông bố Singapore rơi vào trầm cảm (05-10-2021)
    Người phụ nữ gãy xương đùi, mất khả năng đi vì tập yoga sai tư thế (04-10-2021)
    Không có chuyện cổ tích dành cho công chúa Nhật Bản (04-10-2021)
    Quốc gia có chiều cao 'khủng' nhất thế giới đang thấp đi (19-09-2021)
    Áo: Con trai 66 tuổi ướp xác mẹ, giấu trong tầng hầm để nhận tiền trợ cấp (10-09-2021)
    Người phụ nữ bị cấm đến sở thú vì có quan hệ tình cảm với tinh tinh (24-08-2021)
    Báo chí Anh: Nữ hoàng sẵn sàng cho 'cuộc chiến pháp lý' về cuốn hồi ký của Hoàng tử Harry (22-08-2021)
    Cô gái Pakistan bị quấy rối tập thể khi quay video TikTok (19-08-2021)
    Hình ảnh mới nhất của Kim Ngân ở Mỹ: Đói lả, ngủ bên vệ đường (18-08-2021)
    Những đứa trẻ bị lạm dụng tình dục bởi chính người thân (17-08-2021)
    Phụ nữ Ấn Độ bị chỉ trích, đánh chết vì mặc quần jeans (12-08-2021)
    Môi giới mại dâm, Seungri của nhóm Big Bang bị kết án 3 năm tù (12-08-2021)
    Thống đốc New York: Từ người hùng chống COVID-19 đến bê bối quấy rối tình dục (11-08-2021)
    Thảm dệt: 'Kho báu' trong nền văn hóa Azerbaijan (10-08-2021)
    Ấn Độ: Bé gái 9 tuổi 'bị cưỡng hiếp tập thể và thiêu xác' (05-08-2021)
    Hoàng gia Anh tập trung xây dựng hình ảnh: Thông báo tuyển người, cho biết cả mức lương (30-07-2021)
    Uống nhầm dầu thắp đèn thờ, cháu bé 19 tháng tuổi tử vong (26-07-2021)

Các bài viết cũ:
    Thủ tướng Nhật 'lội ngược dòng': Đừng xem nhựa là kẻ thù! (07-10-2019)
    Lời hứa thương hiệu Việt (29-09-2019)
    Carrie Lam yêu cầu người biểu tình không phá cuộc đối thoại đầu tiên (24-09-2019)
    Đường tắt đưa con nhà giàu Trung Quốc vào đại học Mỹ (15-09-2019)
    Hàng trăm thanh thiếu niên châu Á tự tử mỗi năm vì áp lực của người lớn (11-09-2019)
    'Miền đất hứa' mới của thanh niên Trung Quốc (01-09-2019)
    Ngôi làng chỉ toàn người già tại Nhật Bản (24-08-2019)
    Bang đông dân nhất Úc ngừng dạy tiếng Quan Thoại ở 13 trường công (23-08-2019)
    Gánh nặng xã hội từ giấc mơ Mỹ (16-08-2019)
    Giáo viên nước ngoài ở Trung Quốc sợ bị bắt giữ, trục xuất (13-08-2019)
    'Trung Quốc đang hủy diệt hệ sinh thái đa dạng của châu Phi' (12-08-2019)
    Cái vườn nhỏ xíu của mẹ ở ban công (11-08-2019)
    Trung Quốc kêu gọi Mỹ ‘ngừng thông đồng’ với phe ly khai Hong Kong (07-08-2019)
    Những cánh rừng Nga oằn mình trước cơn khát gỗ của Trung Quốc (04-08-2019)
    Thủ khoa ĐH Y dược TP.HCM: Có những điều con trẻ không bao giờ kể... (02-08-2019)
    Hàn Quốc tẩy chay hàng Nhật: Ngọn lửa dân tộc bùng phát (29-07-2019)
    Phụ nữ nghèo Ấn Độ chấp nhận cắt tử cung để đi làm thuê (23-07-2019)
    8 đập Trung Quốc chặn 40 tỉ m3 nước sông Mekong khiến mức nước xuống thấp kỷ lục (22-07-2019)
    Liên Hiệp Quốc: Thế giới có 821 triệu người nghèo đói (17-07-2019)
    Người di cư vì kinh tế hết cửa vào Mỹ (16-07-2019)
 
"Hoàng Sa, Trường Sa là của Việt Nam".

Chuyển Tiếng Việt


    Truyện Ngắn
Gió Đêm


   Sự Kiện

Lời Di Chúc của Vua Trần Nhân Tôn





 

Copyright © 2010 DanQuyen.com - Cơ Quan Ngôn Luận Người Việt Hải Ngoại
Địa Chỉ Liên Lạc Thư Tín:
E-mail: danquyennews@aol.com
Lượt Truy Cập : 138773010.